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Vivir con Trisomía 21

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Por Maroly Solís Zataraín
El síndrome de Down o Trisomía 21 no es algo nuevo, es una alteración cromosómica que se registró desde el siglo XIX por John Langdon Down y más aún desde tiempos más antiguos, sin embargo hasta hoy existen muy pocos estudios científicos y médicos que nos permitan conocer sus causas reales.
Se sabe que los seres humanos regularmente tenemos 46 cromosomas en 23 pares que vienen del óvulo y el esperma, que en ocasiones de manera espontánea se produce una alteración cromosómica triplicando el par 21 -Trisomía- generando este trastorno genético, que no representa una enfermedad.
Y es así como se ha venido manejando erróneamente el síndrome de Down, como una enfermedad, lo cual en totalmente incorrecto, corresponde más a una alteración de cromosomas que provoca una condición de por vida: vivir con un cromosoma extra, el 21.
Este pequeño cromosoma hace que su material genético sea diferente, alterando el desarrollo del cuerpo y el cerebro de las personas que lo tienen, cuyas características más representativas son las físicas, porque sus rasgos faciales son pequeños, con ojos rasgados, orejas bajas, entre otros.
Sin embargo estas características no representan ninguna importancia, al contrario la parte cognitiva es la que debe destacarse, porque de ella dependerá el futuro desarrollo de la persona que ha nacido con ese cromosoma extra.
La discapacidad que presentan estas personas, es la cognitiva, que puede ser de leve a moderada, así como algunas enfermedades asociadas a la trisomía, como las de corazón, estómago, tiroides y en menores casos, leucemia en la niñez y Alzheimer prematuro.
Por tales motivos es de vital importancia estimular tempranamente a las personas con síndrome de Down, interviniendo sus áreas sensoriales, de lenguaje y su rehabilitación física, ya sea a través de profesionales o familiares, que permitirán desde sus primeros meses proveerles de estímulos necesarios para sus óptimos desarrollos.

En las últimas décadas se ha insistido e invertido en la promoción de diversos programas de intervención temprana en los sectores de salud, hospitales, centros públicos y privados a nivel mundial, conscientes de la efectividad de tales esquemas, que se reflejan en el desarrollo de estas personas y sus habilidades obtenidas.
Sin embargo existe otro panorama, en el que las familias no han sido correctamente orientadas o por ignorancia en el tema, les ha impedido proveer una poca o nula atención temprana a los bebés con síndrome de Down desde su nacimiento.

De ahí la importancia de recibir la correcta información por parte de los especialistas hacia los padres de familia durante o posterior al embarazo, porque de ello dependerá una pronta recuperación del “duelo” – proceso psicológico – al que los padres de personas con discapacidad nos enfrentamos y que posteriormente logramos una aceptación y puesta en acción.
Las personas con trisomía 21 o síndrome de Down requieren de estímulos primarios para iniciar su vida, desarrollarse y poder lograr en un futuro la independencia y la integración en todos los ámbitos, no solo el social, sino el productivo y la oportunidad de demostrar sus capacidades, más que discapacidades.
Es así que vivir con Trisomía 21 representa un reto para todas aquellas personas que viven con ese cromosoma extra, por lo que los invito a hacer conciencia, más que diferencia.
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*** Licenciada en Ciencias de la Comunicación, integrante de la Agrupación SD Hermosillo, responsable del área de difusión del INAH Sonora. Madre comprometida con la discapacidad. Twitter@Marolysoza

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