El síndrome de Down es una condición de vida

El síndrome de Down es una condición de vida

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Por: Maroly Solís Zataraín
El término síndrome de Down remite a la mayoría de las personas a asociarlo con enfermedad, situación que ha venido arrastrándose por muchos años de forma incorrecta, así como el uso de conceptos como: mongolitos, enfermos mentales, niños, entre otros.
En la actualidad con la información que circula en distintos niveles y plataformas en la sociedad, así como en las recurrentes campañas de concientización por parte del sector salud, comunidad médica y otros ámbitos relacionados, hacen hincapié en ubicar al síndrome de Down como una alteración cromosómica.
Debemos entender que la trisomía 21 no es una enfermedad; las personas con ese cromosoma extra no se enferman, ni se curan, simplemente tienen una condición de por vida, que les hará vivir con algunas alteraciones en su cuerpo y cerebro.
Sin embargo el síndrome de Down si puede estar asociado a algunas enfermedades como las del corazón, del sistema digestivo, tiroides entre otras, que deberán seguir un tratamiento específico, pero aun así no todas las personas trisómicas las padecen.
Es así que la alteración cromosómica más común en el ser humano corresponde al síndrome de Down – alterando el par 21 de los cromosomas- siendo sus cifras de incidencia mundial de uno de cada mil nacimientos vivos.
Y como muchas otras alteraciones cromosómicas no corresponden a una enfermedad, simplemente estas alteraciones en el ser humano requerirán de ciertos estímulos y trabajo para para contrarrestar la parte negativa del cromosoma extra.
Pero muy a mi pesar como madre de una pequeña con síndrome de Down, todavía existen doctores y especialistas que me han manifestado sobre “la enfermedad Down”, a lo cual he reaccionado de la manera más correcta y he tratado de que expliquen al respecto.
Es necesario como padres educarnos y nutrirnos de información que nos sirva para impulsar a nuestros hijos con discapacidad intelectual, sabiéndolos llevar e integrar de las forma que creamos sea la más adecuada, pero también tenemos la obligación de poner nuestro granito de arena, informando y reeducando a cuanta gente podamos.
No debemos continuar propagando información incorrecta y puntos de vista retrógrados sobre las personas con la trisomía 21, hay que decir las cosas como son, desde su forma descriptiva hasta la manera en que nos dirigimos a ellas.
Así que si usted tiene un hijo, amigo o familiar con síndrome de Down, tenga en cuenta que no está enfermo, que no es un niño eterno y que no es un “osito cariñosito”, porque como en todos los seres humanos, todos tenemos una individualidad y características propias que nos hacen diferentes.
El síndrome de Down no va a impedir que la persona desarrolle gustos, aptitudes, dones o estudios, simplemente le costará un poco más lograr sus objetivos, siempre y cuando se le impulse, y se le dote de las oportunidades necesarias para desarrollarse a plenitud.
Si usted tiene más dudas, le aconsejo remitirse a páginas de investigación y estadísticas mundiales como la Organización Mundial de la Salud y la National Down Syndrome Society.

http://www.ndss.org/
http://www.who.int/gho/es/

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