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El impacto de la noticia en torno al síndrome de Down

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Mi experiencia de saber que tendría una hija con síndrome de Down.
El ayer desesperanzador, solo es un recuerdo hoy.
Los recuerdos desesperanzadores del síndrome de Down.

Por: Maroly Solís

Hace seis años, recuerdo bien la tarde que el ginecólogo nos informó que el cuello de nuestra hija de tan solo 12 semanas de gestación, se reflejaba una alteración o anormalidad, que pronto desencadenó una serie de estudios médicos angustiantes para obtener como resultado final: un cromosoma 21 extra.
Pero mientras todo esto sucedía, doctores, enfermeras, radiólogos y demás personal médico, trataba de evadir dar “la mala noticia” o el diagnóstico de mi hija en gestación, ¿Por qué? Hasta la fecha no lo sabemos, no existe protocolo, reglamento o estipulación que evite que medicamente, seamos informados durante el embarazo de cualquier anomalía del feto.
Sin duda alguna, durante el embarazo tuve el famoso “duelo”, ese que fue revelado en 1969 por la psiquiatra suiza-estadounidense Elisabeth Kübler-Ross, que señaló que este proceso se da a través de cinco etapas: la negación, ira, negociación, depresión y aceptación, ante la pérdida de un ser querido – en mi caso perdí a mi hija idealizada.
Y en efecto, durante ese tiempo estuvimos rodeados de familiares y gente cercana que nos alentaba sobre la situación o condición que le depararía a nuestra hija, sobre su futuro en cualquier situación, pero sin embargo, en esos momentos estábamos aturdidos, escuchábamos las palabras, pero no significaban nada y carecían de sentido.
Recuerdo esos momentos tan desesperanzadores que vivimos, ante la noticia de tener una hija con discapacidad y la incertidumbre de su futuro, recuerdo palabras dolorosas, frases, acciones que fueron lastimosos y certeros, que causaron un gran impacto en nuestra familia.
Un centenar de preguntas pasaban por nuestras cabezas, sobre cómo nos sucedía, por qué a nosotros, las causas, los culpables, entre tantas incógnitas que dolieron mucho en su momento, hurgando en nuestras familias, buscando respuestas incorrectas y que al fin, que resultaron incómodas.
Recuerdo como a poco a poco la calma fue llegando, la asimilación hacía efecto cada vez más, la información fue llegando a nuestras manos, estudios médicos, noticias, programas de estimulación inicial, apoyos, entre tanta información que hoy en día existe en torno al síndrome de Down.
Y fue entonces que el impacto de la noticia y de los sucesos dolorosos fueron convirtiéndose en recuerdos, eran parte de un pasado que aun dolía, pero que se hacía cada vez más imperceptible, porque las fuerzas y las intenciones estaban dirigidas hacia el futuro de un ser con un cromosoma extra.
Las responsabilidades y la atención inicial de esa niña con síndrome de Down nos envolvieron, llenándonos de actividades, aunados a los del trabajo, los quehaceres cotidianos de la familia, los amigos y los demás compromisos que continuaron como si nada hubiera pasado.
Y digo como si nada, porque planear y tener un bebé, es una nueva y grandísima responsabilidad, aún más, cuando nace con algunas necesidades especiales que hay que atender de forma inmediata, por el bien de su desarrollo físico y mental.
Y es así como esos recuerdos desesperanzadores, se borraron de nuestras mentes y vidas; solo quedaron grabados los reflejos de los miedos que nos invadían, de la incertidumbre y el desconocimiento que enfrentábamos, al no saber nada sobre una condición de vida en un miembro de nuestra familia.
Y que hoy se reflejan en un presente lleno de vida, de aliento, de oportunidades para nuestra hija, donde el panorama general de las personas con trisomía 21 es muy diferente a la de otras décadas, en todos los sentidos. Por eso somos fieles admiradores de esa pequeña, que se esfuerza, que trabaja extra, que vive y se divierte y nos hace inmensamente felices, al igual que su hermano.
Aunado a que existe en la actualidad, un gran apoyo tanto de información como en materia de programas de atención sanitaria y educativa, nos permite brindar un seguimiento adecuado a nuestros hijos, y creo que esto es compartido por muchas familias como la nuestra, que cada día trabaja porque sean reconocidos los derechos y necesidades de las personas con síndrome de Down.
Porque este octubre de 2017, refleja un año más que nos invita a hacer conciencia sobre esta alteración cromosómica que antes era vista como enfermedad. Incluso que desde 1985 en que se decretó en Estados Unidos, como el mes designado para crear conciencia y compartir experiencias sobre esto, han sido años de constantes cambios y avances.
Y es entonces que me sumo a la intención de crear esa conciencia desde mi familia, escuela, agrupación, trabajo y círculos de amigos para expresarles estas líneas, que espero puedan reflejar, una mínima parte de un proceso por el cual, TODAS las familias que tienen un hijo con discapacidad, han pasado o se encuentran en él, sin excepción.

*Con dedicatoria especial a Lucas

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