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Por: Maroly Solís Zataraín

Octubre, mes de concientización sobre el síndrome de Down, marco que nos brinda la oportunidad de enfatizar a nivel mundial sobre las diversas necesidades, derechos y capacidades que tienen las personas con esta condición de vida.
Oportunidad que tenemos todos de aportar desde nuestras trincheras, información y experiencias que ayuden a impulsar mejores oportunidades, condiciones e inclusión de las personas con Trisomía 21 -por su triplicación cromosómica-, comenzando con nuestros hijos.
Desde nuestra escuela, comunidad, familia o ámbito laboral podemos unirnos para crear conciencia sobre esta condición, comenzando por informar que no es una enfermedad, que no se cura y que se necesita de la aportación de cada uno de nosotros para promover la integración e inclusión en la sociedad de las personas con síndrome de Down.
Podemos ponernos en acción comenzando desde nuestro entorno inmediato, donde podemos corregir conceptos erróneos, crear conciencia, eliminar etiquetas y plantear una nueva visión actualizada sobre esta alteración del par 21, que da como consecuencia el síndrome de Down.
Reiterar que los “Down” no existen, ni los retrasados, ni los niños eternos, ni los ositos cariñositos, que no viven felices siempre, ni que son ángeles terrenales, mucho menos que son mongolitos porque escasamente nacen en ese país de Asía oriental.
Hay que tener claro que Down es el apellido del médico que describió oficialmente a este síndrome, por lo que no podemos ir nombrando a las personas con el síndrome con el que nacieron, mucho menos por sus características físicas o genéticas.
Por ponerles un ejemplo, pertenezco a un grupo de familias con síndrome de Down y hemos hecho infinidad de comentarios al respecto, sobretodo porque coincidimos que en ocasiones nos apena corregir a un ser querido o a un compañero de trabajo cuando nos preguntan por “nuestros angelitos”, “nuestras bendiciones” o “nuestro Down”.
Es ahí cuando debemos reaccionar indiscutiblemente, contestar con todo respeto y cortesía que nuestro hijo o hija está bien y que el otro hijo sin síndrome de Down también lo está – en dado caso haya hermanos- porque por lo regular enfocan su atención en el que consideran vulnerable.
Y no quiero que nadie se vaya a sentir pero cada vez que sucede esto “me estallan las neuronas” – expresión que le copié a una mamá que me encantó- y esta situación es compartida por varias personas, tienen que saber que nuestros hijos no son santos, ni iremos al cielo directamente, porque estamos pagando algún pecado.
Las cosas deben llamarse por su nombre, por lo tanto reitero “los Down” no existen, ni les duele vivir con trisomía 21, ni hay medicinas para curarse, mucho menos existen grados, solo tipos que causan que se triplique su cromosoma y con ello afectaciones de diversos tipos.
Es así que este mes de octubre, debemos alzar la voz para concientizar, no para celebrar, difundir información porque considerablemente en nuestro país hace falta, como lo mencionó hace unos días Karla Adney Flores Arizmendi, integrante de la Red Down de México y del Instituto Nacional de Pediatría, que asegura que México está en pañales en atención a las personas con síndrome de Down.*
Y vaya que esta afirmación en correcta, pero creo que vamos por buen camino abriendo espacios inclusivos para las personas con esta condición, por lo que cada uno de nosotros como padres, lucha a diario porque se le reconozcan a nuestros hijos sus derechos y oportunidades.
Y que en ese camino vamos uniendo esfuerzos como sociedad, escuelas, empresas y gobiernos, para que seamos capaces de comprender que vivimos en un solo mundo, que el poder de la inclusión se da entre todos, siempre y cuando exista conciencia de por medio.
Hagamos conciencia y brindemos oportunidad de vida!

*La Jornada en línea: 30 septiembre de 2017, link: http://www.jornada.unam.mx/ultimas/2017/09/30/mexico-201cen-panales201d-en-atencion-a-personas-con-sindrome-de-down-8786.html

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