Octubre, mes de la concientización sobre el síndrome de Down a nivel mundial, el cual aprovechando este marco compartiré algunos datos que se tienen registrados a nivel mundial, nacional y estatal, los cuales nos sirven de referencia para establecer marcos normativos, programas sociales, de salud y sobretodo de oportunidades e inclusión.
Primero que nada, se establece que el síndrome de Down, es una condición que genera discapacidad intelectual – no es una enfermedad- que se genera por la triplicación del cromosoma 21 en los seres humanos; habitualmente tenemos 46, en 23 pares que vienen del óvulo y el esperma, sin embargo, de manera espontánea ocurre esta alteración cromosómica.
Dentro de las estadísticas nacionales, la incidencia de este síndrome es de 1 por cada 750 casos, cifra que también se representa a nivel estatal; con una expectativa de vida actual de 60 años, cuando en los años ochenta era de 25, lo que nos indica un desarrollo más adecuado de las personas con esta condición.
Actualmente en el mundo existen más de 8 millones de personas con síndrome de Down. En México según la Secretaría de Salud, tiene un registro de 170 mil con esta condición, y en Sonora, el Sistema para el Desarrollo Integral de las Familias (DIF) ha registrado 1017 casos.
Según datos de DIF Sonora, los municipios con mayor incidencia son: Hermosillo, Cajeme, Nogales, Navojoa, Guaymas y San Luis Río Colorado –en ese orden- que corresponden a un mayor número de habitantes por ciudad.
El Instituto Nacional de Estadística e Información INEGI, tiene registrados alrededor de 12 mil 400 habitantes en el estado con limitación mental(discapacidad intelectual), entre los que se encuentra el síndrome de Down, sin tener un registro específico.
En la Ciudad de México desde el 2018, funciona la Clínica de Síndrome de Down, la cual atiende de forma especializada a personas con esta condición de todo el país y de otras partes de América Latina, la cual ha venido desarrollando paralelamente algunas investigaciones y registros de prevalencia de una perspectiva más profunda.
El mes pasado tuve el honor de contactar al Dr. Rubén Ortiz Saldaña, Jefe de la Clínica, el cual amablemente me compartió algunos datos aquí presentes; y el cuál hizo hincapié que no existe un registro fiel de las personas con síndrome de Down, si no estimaciones.
Sin duda alguna, estos datos nos pueden ofrecer un panorama más amplio de las necesidades de atenciónque demandan las personas con trisomía 21 en México y en el estado, para que podamos garantizar una equidad en oportunidades, así como puedan desarrollar sus habilidades y capacidades al máximo.
Si bien he enfatizado en diversas ocasiones, que existe una gran apertura hacia la inclusión de las personas con SD, todavía se necesita trabajar más desde la sociedad, en términos de conciencia e información, que puedan impactar la discriminación que todavía se hace presente.
Este octubre, hago una invitación en general, a sumarse al respeto y a la equidad de condiciones de vida, a tratar a las personas como tales, resaltando sus capacidades, porque todos compartimos un mundo, un espacio y una sociedad.
