Bien dice el dicho que hay “amores que matan” y como muestra tenemos la gran dependencia que construimos las familias hacia nuestros hijos con discapacidad, entorpeciendo su desarrollo y autonomía.
Si bien es cierto que cuando hablamos de personas con discapacidad lo primero que se nos viene a la mente es una sensación de vulnerabilidad, de asistencia, de ayuda; perspectiva tiene que cambiar, y para eso debemos trabajar desde nuestras trincheras primeramente los padres de familias.
Tenemos que reconocer que no se puede generalizar las formas y modos de sobreprotección que se da a los niños, jóvenes o adultos con estas condiciones, hay ciertos factores que influyen, como el tipo discapacidad, las necesidades que se presenta cada caso para su desarrollo, aprendizaje, movilidad o salud.
Porque es innegable que existe una asociación entre algunas discapacidades y algunas enfermedades a desarrollar, pero en general no son personas enfermas, por lo que pueden integrarse a cualquier actividad que deseen desarrollar.
Hablando específicamente de las personas con síndrome de Down, que presentan una discapacidad intelectual o cognitiva, de leve a moderada, cuya esperanza de vida se ha incrementado a más de 50 años, pudiendo desarrollarse en todos los ámbitos de la vida, es necesario ponernos en acción.
Porque una de las mayores metas que tenemos como padres de personas con síndrome de Down es que sean autónomos, capaces de tomar decisiones, que puedan independizarse hasta donde les sea posible y vivir digna y equitativamente con sus respectivos derechos y oportunidades, como cualquier persona.
¿Pero cómo podemos ayudar e impulsar a nuestros hijos a obtener esa autonomía?
He encontrado un libro a manera de guía, que resume varias acciones a desarrollar que me ha parecido pertinente a compartir, creo que cada uno de los doce puntos que describe, lo hace de una forma sencilla de entender y poner en práctica, ahora que sabemos que somos como padres los principales promotores de esa sobreprotección.
El libro se llama 12 Claves para la autonomía de las personas con síndrome de Down, realizada por la fundación Down España–Federación Española de Síndrome de Down, que a través de 62 páginas nos describen los siguientes puntos:
- Admitir y asumir. Requisitos indispensables para tomar conciencia de que la propia acción es fundamental.
- Tener un hijo con síndrome de Down no debe convertirse en nuestra única razón de ser.
- Los hermanos son una fuente de aprendizaje fundamental.
- Tratarle como a uno más, reconociendo sus dificultades, le permite tener mayores oportunidades para crecer.
- Estar dispuestos a situarse en una posición reivindicativa.
- Detrás de cada objetivo debe haber un plan de acción que asegure su logro.
- Si controlamos nuestros miedos, estamos dando a nuestro hijo la oportunidad para ganar en experiencia.
- El deseo de conocer debe estar en la base de todo proceso de enseñanza aprendizaje.
- Promover las relaciones interpersonales como recursos potenciales del entorno.
- La autonomía y la independencia no son posibles sin la capacidad de tomar decisiones libremente.
- Estar dispuestos a tratarle como a un adulto.
- En una sociedad de consumo, la autonomía y la independencia pasan necesariamente por el manejo del dinero y el acceso a un puesto de trabajo.*
Espero que puedan descargarla leerla y aplicarla porque como bien dicen por ahí, que los padres “matamos de amor a nuestros hijos”, haciendo cosas o tomando decisiones por ellos, justificando sus acciones, sobreprotegiéndolos, obstaculizando el camino hacia su independencia con la que tanto soñamos.
Mejor hagámosla realidad, comencemos cambiando actitudes y hábitos, impulsándolos y encontrando ese equilibrio entre el amor incondicional que sentimos y la guía que podemos dar con responsabilidad, carácter y disciplina a nuestros hijos.
*Para acceder a la guía completa y detallada: “12 Claves para la autonomía de las personas con síndrome de Down” – Down España, http://www.sindromedown.net/wp-content/uploads/2014/09/63L_12claves.pdf
