En el lapso que te enteras que tu hijo nacerá o nació con algún tipo de discapacidad, tu dinámica cotidiana, laboral o familiar se ve comprometida, ante la necesidad de atender las necesidades primordiales de un diagnóstico acertado y profesional de salud de tu hijo.
Posteriormente llegarán actividades de carácter terapéutico o de atención temprana que tu hijo necesitará de forma inmediata, periodo en el cual, muchas familias entramos en una dinámica de mucha actividad, planeación, proyectos a desarrollar y programas a futuro que impulsen el bienestar de nuestro hijo.
Cada uno de nosotros, de acuerdo a nuestros alcances hemos tratado de informarnos, nos acercamos a otras familias cuya experiencia sea similar, a profesionales, doctores y personas en general que puedan representar una guía al respecto.
Y así sucesivamente nuestras dinámicas van adaptándose a las necesidades del nuevo miembro de la familia, empatándolas con las de los demás que la integran, por un lado sopesamos las de carácter laboral, con las educativas, las sociales, las familiares, las de salud y otras que van formando rutinas cotidianas.
Entre estas rutinas, las agendas de cada uno de los miembros de la familia se hacen presentes, las tareas, los compromisos, las fechas importantes, las responsabilidades laborales, las sociales, las religiosas, las de descanso, deporte, etcétera, porque de ello estamos formadas las personas, de acciones diarias que nos hacen vivir.
A algunos se nos ha facilitado además trabajar por los derechos y las oportunidades de nuestros hijos, a la par que ponemos intrínsecamente un granito de arena, ayudando a otros de similares condiciones, ya sea a través de una agrupación o asociación, o bien desde nuestros entornos, llámense: familia, escuela, trabajo, iglesia, entre otros.
Cada uno de nosotros somos consientes de las grandes necesidades que tienen invariablemente las personas con discapacidad, pero también somos conscientes de los avances de la información y de las grandes oportunidades actuales para la adecuada integración e inclusión, como herramientas para su desarrollo óptimo y con calidad de vida.
Y es ahí donde existe una gran necesidad de ponernos en acción como familias que buscan cumplir metas en común: que sería el bienestar en todos los ámbitos de nuestros hijos que han nacido o que viven con alguna discapacidad.
¿Pero qué sucede cuando en una familia no desarrollan tales dinámicas o empatías? ¿Cuándo solo son espectadores y su rutina diaria no ha cambiado para nada, cuando han omitido la responsabilidad que conlleva una discapacidad, o cuando han delegado esa responsabilidad en voces de otros?
A esas familias les falta acción o les falta motivación, está, quizás estén cansadas de las responsabilidades, quizás temen involucrarse, o simplemente están convencidos y seguros que el futuro de sus hijos será tan vulnerable como se los han pronosticado, porque por eso, hemos pasado la mayoría.
Sin embargo en un gusto descubrir que no era tan fatídica la situación como la pensabas o como te las describió algún nefasto doctor o terapeuta, si no al contario la discapacidad de tu hijo ha despertado sentimientos y ha motivado a tener puntos de vista más sensibles y quizás a hacer cosas que jamás imaginaste.
A esas familias que justifican cada día su inactividad y omisión de las necesidades urgentes de sus hijos, hay que abrirles los ojos, no pueden seguir en la tristeza diaria, en la queja constante, en la vulnerabilidad económica que quizás los aqueje, porque eso también representa una triste realidad.
No podemos seguir culpando a los gobiernos de las deficiencias y carencias que se tienen, porque no habría tiempo para sus respuestas y atención; nosotros como familias debemos actuar, ponernos en acción y buscar estas mejoras en todos los ámbitos, sin dejar de presionar para que la parte gubernamental haga su parte.
Los ámbitos de salud y educación que son los que requieren mayor urgencia de atención, se necesita promover la inclusión y los derechos de las personas con discapacidad ante todo, la infraestructura adecuada para la movilidad en las calles, los derechos y el respeto hacia las personas con discapacidad.
Pero nosotros como familias, como sociedad debemos hacer nuestra parte, recordemos que han sido nuestras decisiones que hoy representan grandes responsabilidades y retos.
Así que familias, las invito a que hagamos nuestra parte, que no seamos observadores, ante las necesidades más apremiantes de las personas con discapacidad, dejemos atrás justificaciones, menos palabrería y mucha más acción; unamos esfuerzos porque el beneficio será para los de hoy y los de mañana. Ahora responde ¿Consideras que estás haciendo lo suficiente?
