En esta ocasión les voy a compartir como la orientación de “padres a padres”, resulta una fortaleza que se puede tener al momento de tener un hijo con alguna discapacidad, ya sea por nacimiento o que la haya adquirido. Son momentos difíciles, de gran importancia para la atención futura que podrás proporcionar.
Los que ya hemos pasado por esa experiencia, sabemos que nunca estamos preparados para escuchar el diagnóstico o las palabras que indican que tu hijo tiene una discapacidad, independientemente de las causas, provoca un gran impacto en las familias que entramos en un proceso de “duelo”.
El duelo representa un periodo natural de asimilación– descrito por psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross con cuatro etapas: miedo, negación, depresión y aceptación – en este caso referente a perder la ilusión del hijo que se había idealizado y aceptar el que tenemos, y que con inmediatez hay que atender para asegurar su bienestar de salud y desarrollo.
Es así que durante este proceso de duelo, necesitamos del apoyo y la guía no solamente de especialistas como suele suceder, que en su mayoría provocan que nos agobiemos frente a un sinnúmero de diagnósticos, citas médicas, agendas en hospitales o diversos seguimientos de salud a realizar de forma prioritaria en ese momento.
Sin embargo una parte importante de los padres en esos momentos, es el gran apoyo y guía que puedan ofrecer otros padres que hayamos pasado por esa experiencia, capaces de brindar una visión positiva de la situación y el apoyo moral necesario.
Es obligado recalcar que jamás como padres de apoyo, se sustituirá la guía especializada de un médico que dé seguimiento al menor, ni se contrapondrá las disposiciones que haya dado un especialista, muy por el contrario podremos compartir nuestras experiencias para que este proceso sea de lo más digerible y sencillo, siempre con miras a favorecer al hijo en cuestión.
Porque comenzar nunca ha sido fácil, mucho menos para las familias que acaban de ser padres de un hijo con algunas necesidades específicas, mismas que provocarán una demanda mayor de atención, de recursos y de seguimiento, para su desarrollo óptimo.
La agrupación SD Hermosillo, de familias de hijos con síndrome de Down (SD), hacemos algunas de estas actividades. Recurrentemente acuden a solicitarnos el apoyo, personas cercanas a nuevos casos de bebés con la trisomía 21 (desde hospitales, centros de rehabilitación, escuelas, entre otros).
Y ahí siempre presentes, nos abocamos a visitar en hospitales, casas particulares o el lugar que convenga para conocer y darles la bienvenida a las nuevas familias que se encuentran en esta difícil etapa de asimilación.
Por lo regular tratamos de llevar a nuestra familia completa para que se den una idea de la unión y el trabajo que hacemos en conjunto y ejemplificarles que la vida continuará con algunas ligeras adaptaciones que tenemos que hacer, pero seguiremos inmersos en las dinámicas en las que ya estábamos con anterioridad.
Desde nuestra experiencia externamos los sucesos que consideramos de ayuda a otra familia, casi siempre de forma espontánea; en ocasiones sólo los escuchamos y servimos como medios para el desahogo, los sentimientos encontrados, las dudas y culpabilidades que solemos tener en esos momentos.
De las pequeñas orientaciones que podemos aportar, siempre destacamos:
- No agobiarse y atender las necesidades de salud de su hijo.
- La atención médica de su hijo y la realización de todos los estudios clínicos para descartar alguna enfermedad asociada.
- Por regla se deberá hacer un estudio llamado cariotipo para confirmar el diagnóstico de la Trisomía 21.
- Aplicación de vacunas del esquema nacional.
- Iniciar a la brevedad posible un programa de estimulación temprana, toda vez que se haya descartado algún problema de salud que lo impida.
- Apoyarse en otros padres y familias con base a sus experiencias.
- Mantenerse unidos y tranquilos como familia, sin descuidarse entre sus miembros.
- Tratar de informarse sobre la condición de su hijo para ofrecer las mejores herramientas en su vida.
Y es así como de padres a padres nos podemos ayudar de una forma positiva y con la sensibilización que necesitamos en esos momentos, haciendo uso de nuestro conocimiento de las emociones, los sentimientos y dudas que nos rugieron en esos momentos; por lo que los invitamos a sumarse a esta motivante actividad.
Si conoces a alguien o alguna familia que ocupe ser escuchado y orientado, nos ponemos a disposición en la red de apoyo de familias, Agrupación SD Hermosillo: Facebook SDHermosillo / Tel. 6621144110 /6621792475/ 6622824888/ 66216979007
