El sueño de todo padre es que nuestros hijos se desarrollen tan plenamente, que puedan lograr en su etapa adulta vivir de la manera más digna, autónoma y productiva que sea posible, pero cuando existe una discapacidad de por medio, los objetivos a veces los concebimos de forma distinta.
Aun cuando se considera que las barreras sociales constituyen un factor importante para el desarrollo de una persona con discapacidad (PcD), son más influyentes las que se promueven desde el núcleo familiar, creando lazos y hábitos que originan la gran dependencia que actualmente vemos en las personas con síndrome de Down, por poner un ejemplo.
Las personas con trisomía 21 presentan una discapacidad intelectual que va de leve a moderada, provocando que existan ciertos tabús acerca de su independencia, sexualidad y desarrollo principalmente, aun cuando la sociedad cada vez ha dado pasos agigantados hacía la integración e inclusión de ellas.
Sin embargo me sigo preguntando como madre de una niña con síndrome de Down, sí seremos capaces de alentar a nuestra hija a vivir de forma autónoma, sola o en pareja o si podrá vivir o trabajar de forma segura, ¿Será capaz de asumir una sexualidad responsable? ¿Podrá organizar una vida cotidiana de forma individual o grupal, pero fuera del núcleo familiar? ¿Podrá tener capacidad en la toma de decisiones?
Muchas incógnitas se me vienen a la mente, sobretodo porque en un ¨abrir y cerrar de ojos¨ crecerá y los temores que tenemos como padres irán aumentando conforme esto suceda; es así que he buscado una mayor información al respecto, porque los casos conocidos de autonomía en mi entorno son escasos y no quiere decir que sea malo o bueno, simplemente que cada familia guía de la forma que crea conveniente.
Pero entonces qué sería lo mejor ¿Impulsar a nuestros hijos con síndrome de Down a desarrollarse bajo nuestra guía hasta donde sea posible? o ¿Fomentar desde pequeños su autonomía con miras a que se independice de nosotros?
Constantemente asisto a pláticas, congresos, cursos, talleres y demás actividades que me permitan enriquecerme en los temas de discapacidad y que puedan ser ayuda en la crianza de mi hija, en su mayoría – por no decir todos- se dirigen a fines comunes de autonomía y funcionalidad de las PcD, pero todas hablan del proceso y jamás ejemplifican el final.
Existen libros, videos, artículos que nos indican acciones específicas que nos ayuden a promover su independencia hasta donde nos sea posible, como tratarlos en igualdad de derechos, capacidades y responsabilidades, fijarnos metas y planes hacia nuestros hijos, integrarlos en actividades donde desarrollen mayores capacidades con éxito.
Además de buscar siempre la inclusión e integración como herramientas sociales que les permita vivir sin diferencias, dotarlos de todas las experiencias de nuestro entorno inmediato, respeto al medio ambiente, valores y funcionamiento de la sociedad, para que sean capaces de conocer las necesidades generales que el ser humano tiene que solventar cotidianamente.
Enseñarles la función primordial del dinero, dado que vivimos en una sociedad consumista, donde algunos servicios son necesarios para la vida diaria; así como la función del trabajo como responsabilidad intrínseca en un adulto.
Que puedan elegir desde su vestimenta, alimentación, servicios a adquirir, espacios de recreación, arte, educación, de seguridad, servicios de vivienda, de acciones políticas, entre otros aspectos que realizamos cada uno de nosotros.
Y es así que después de mencionar todas estas acciones, es que me atemoriza más pensar en el futuro de mi hija, porque estamos trabajando arduamente para lograr esa “autonomía” pero realmente ¿cuál es el objetivo final que queremos que logre?
Quizás debemos enfocarnos a evitar esos miedos, dejar de pensar en el futuro y vivir su presente, disfrutarla, asegurar su crecimiento y desarrollo lo más sanamente posible, con todas las herramientas y oportunidades que podamos acercarle, para que sea capaz de tomar esas decisiones en su momento.
Enseñarle que sin duda alguna tiene el derecho a vivir de forma independiente, a tomar decisiones, a desarrollarse en su comunidad – sin que tenga que pasar por procesos legales que determinen su existencia bajo el acompañamiento de un familiar o tutor- y a vivir plenamente como ser humano en igualdad, como todos nosotros.
