Por: Maroly Solís Zataraín
06 de septiembre de 2017
En repetidas ocasiones me han preguntado ¿Qué espero de mi hija con síndrome de Down? y cada una de ellas me visualiza con más claridad la respuesta: espero que sea autónoma, funcional en la vida, que sea capaz de vivir en plenitud cada etapa como ser humano en todos los aspectos.
Y es así como la mayoría de los padres de personas con discapacidad, lo tenemos como el principal objetivo en la vida de nuestros hijos, tan claro que desde pequeños ponemos un plan en marcha, nos informamos de acuerdo a nuestras posibilidades, buscamos opciones y seguimos planes o programas de estimulación y educación en su beneficio.
Porque sabemos que para lograr esa autonomía en un futuro, debemos comenzar desde pequeños, de forma continua, basados en un ritmo que nos vaya marcando el aprovechamiento de esos conocimientos y experiencias que le estamos ofreciendo, pero siempre teniendo como meta, cumplir el objetivo de consigan esa autonomía.
Hoy en día, son otros los ojos con los que miramos al síndrome de Down, somos más los que luchamos contra las etiquetas, los mitos en torno a ello, los conceptos asociados y que se aplican de forma retrógrada que solo infantilizan y generalizan a cada una de las personas con esta condición, que presentas habilidades, aptitudes y gustos de forma individual.
Pero por otro lado, también en la actualidad es común ver, conocer o coincidir con personas adultas con síndrome de Down que viven bajo la guía y de la mano de sus padres, hermanos y familiares, mismos que reconocen que eran otras épocas y otros los ojos con los que veían a sus hijos.
Sin que pareciera un reclamo, pero eso es lo que NO quiero para mi hija, no por el hecho que sea malo o que esté afirmando que esos padres no impulsaron a sus hijos, estoy segura de que así fue, tanto como que los aman y aceptan de forma incondicional como la mayoría de nosotros.
Sin embargo, es de reconocerse que las circunstancias años atrás eran otras, las oportunidades, la información, los programas de estudios y demás condiciones que provocaban que las personas con síndrome de Down, fueran señaladas como enfermos mentales o que no poseían capacidades de valerse por sí mismos, eran otros los ojos con el que se veía esta condición.
Pero vemos que actualmente se desarrollan en todos los ámbitos: sociales, deportivos, artísticos, productivos y algunos inconcebibles, porque estamos vías de desarrollo; la inclusión sigue su curso, haciendo cada vez más efectos beneficiosos para todas las personas con discapacidad.
Y aunque sabemos que no se ha logrado permear dentro de los sectores fuertes como es el caso de la educación – a la cual le falta mucho por desarrollar y aplicar en su práctica- estamos en el proceso de trabajo, de manejo y de utilizar este concepto como tal, por lo que debemos seguir insistiendo para su total aplicación.
Debemos ser conscientes de que cada etapa en el desarrollo de una persona con esta condición, nos marcará la pauta a seguir, tomando en cuenta que sus conocimientos serán mayores, como lo serán sus retos, conforme a su desarrollo biológico y psicológico vaya avanzando.
Las experiencias marcan la vida, nos lo dice el reconocido Dr. Jesús Florez Beledo – profesor e investigador de la Universidad de Cantabria- las vivencias en todos los sentidos, dejan muchos más conocimientos y aprendizaje en la vida de las personas con síndrome de Down, que una serie repetitiva de acciones que dejarán una pobre rutina.
Por eso debemos insistir como padres, impulsar a nuestros hijos, conocer sus fortalezas, sus áreas de oportunidad y apoyarlos para que logren esa plenitud, y sean capaces de vivir, ser felices con el derecho que merecen por ser y representar una vida más, en este planeta.
Nunca es tarde, aprovechemos que los ojos con los que actualmente se mira el síndrome de Down, tienen más apertura, sensibilización y tienden a ser más incluyentes.
Dr. Jesús Florez Beledo: http://www.downcantabria.com/publicaciones.htm
