Los padres de personas con síndrome de Down (SD), evitamos hacer esta afirmación: “Un cromosoma nos cambió la vida”, pero en su mayoría así sucede. Tener un hijo con síndrome de Down o con cualquier otra condición que derive una discapacidad, nos permite tener una percepción de la vida muy diferente.
Desde el momento de enterarte de que tu hijo por nacer o ya nacido tiene SD y que te explican que en vez de tener 46 cromosomas como regularmente tenemos los seres humanos, tiene un cromosoma de más en el par 21, comienzas a cuestionar y desdibujar tu futuro, presente y hasta el pasado.
Pero rápidamente enfocas toda la atención en él, en precisar todas las incógnitas que vienen a tu mente ¿qué? ¿cómo?¿cuándo?¿por qué? ¿Y ahora qué hago? Tomando en cuenta que el nacimiento de un bebé siempre nos significa algo complicado, ahora tomemos en cuenta, uno que consideramos ha nacido con mayores retos.
Es así como el cromosoma extra llega a las vidas de las familias, lleno de cuestionamientos de dudas y temores, que nos sumerge en un proceso de duelo y aceptación, sin embargo prontamente vas descubriendo que ese mundo ajeno hasta hace poco, no es tan efímero como pensabas.
Vas descubriendo que el cromosoma cambió ligeramente las facciones de tu hijo o hija, que quizás le provocó alguna enfermedad que se puede controlar o quitar con un adecuado seguimiento médico, también descubres que hay muchísima información, métodos, terapias y estimulación temprana en torno al SD.
Conforme tu hijo o hija va creciendo, va aumentando tu sombro, porque cada día te demuestra su esfuerzo, sus capacidades, sus forma de ver y vivir el mundo que hace que la vida literalmente tenga otros matices y percepciones.
Las banalidades de todo tipo que cotidianamente vivimos, pueden tener una carga significante de sentido para nosotros, las acciones más insignificantes pueden representarnos grandes emociones, desde los procesos naturales hasta los hábitos de una persona como decir una palabra, dar el primer paso, comer sola, bañarse, escribir entre otros.
Es así que los logros de nuestros hijos y su desarrollo nos permiten observarlos desde otra perspectiva, con mayor sensibilidad hacia las otras personas, con mayor respeto y empatía por la vida, con mayor entendimiento de las capacidades que cada uno de nosotros tenemos.
Lentamente nos sumergimos sin querer en un activismo que nos permite abogar por el derecho de nuestros hijos en principio a vivir, desarrollarse e integrarse a la vida y sus distintos ámbitos y procesos, sin darnos cuenta que pronto estamos en una lucha constante por la superación de muchas personas con esta condición de vida.
Cada uno de los padres y madres que he conocido – en su mayoría- han realizado acciones que han significado una lucha porque su hijo sea integrado e incluido en algún centro de terapia, escuela, espacio social o equis lugar, pugnando por su derecho a ser y estar.
Es así como esto se vuelve constante, donde sin darnos cuenta ya estamos en la lucha constante, concientizando, haciendo, pugnando, empujando para que los derechos de nuestros hijos y de las demás personas con SD, se hagan presentes con equidad.
Nuestras familias en general comparten nuestro sentir, quizás en muchos casos no se involucren de lleno, pero forman parte de estas acciones y sobretodo son cercanas a ellas, son testigo de este esfuerzo diario que tienen las personas con SD.
Creemos fielmente en las capacidades de las personas con trisomía 21, sabemos que tienen mucho para dar, somos sus principales promotores en cuanto a sus derechos y responsabilidades, y también podemos ser sus principales aliados para que logren o NO sus metas.
Somos conscientes de gran apertura en la actualidad, pero sigue habiendo grandes necesidades de inclusión, concientización y oportunidades para estudiar, trabajar y desarrollarse como uno más en la sociedad, así como una urgencia en las políticas públicas que lo permitan y promuevan sus derechos.
No solo somos sus padres, hermanos, familias que nos sumamos a esto, sino que maestros, terapeutas, doctores, políticos, investigadores y muchas personas que cada día se unen a impulsar proyectos y acciones de inclusión.
Hoy comparto con sinceridad que un cromosoma nos ha cambiado la vida, nuestra percepción de ella y las expectativas que teníamos, hoy sabemos que hay más de 8 millones de personas con un cromosoma 21 extra en México, que pugnan por sus derechos y oportunidades.
